een mini beetje vooruitgang

Gisteren nog eens bezoek gehad van onze thuisbegeleidster. Nogmaals zeggen dat ik heel content ben met haar. Ze regelde een voorschrift voor een brilletje voor onzen Berre en doet haar uiterste best om aan de dokter haar mouwen te trekken om de ERG te vervroegen of om toch op zijn minst de dokter nog eens te zien.

Berre zal een fotochromatische multilens krijgen. Dat is een rood brilletje en dat zal verdonkeren naarmate er meer licht is. Normaal zou hij daarmee moeten toekomen. Al hebben we nog een extra voorschrift voor mocht Berre op zonnige zomerdagen niet ‘toekomen’ met dat brilletje. Eentje die dan gewoon donkerder is. Maar normaal komen kindjes toe met het brilletje dat verandert. Hij heeft ook astigmatisme op zijn linkeroog. Ik heb dat ook op mijn linkeroog. Dat wil zeggen dat je oog, ook al wordt er gecorrigeerd met een bril, nooit 10/10 kan zien. Zonder bril zie ik door mijn linkeroog 7/10, met bril is dat 9/10. Door mijn rechteroog zie ik zonder bril 9/10 met bril bijna 10/10. Dus ik zal zelf ook nooit 10/10 zien. Nu is het afwachten hoe Berre juist ziet. De thuisbegeleiding bracht brillen mee hoe iemand ziet die 1/10 ziet. Je ziet wazig. En je neemt beter waar als je dichter gaat kijken. Dat doet Berre ook soms, om iets in detail te zien. Maar zeker niet altijd. Wellicht ziet hij dus wel beter. De oefeningen bij de thuisbegeleidster doet hij ook zeer goed.

Nog altijd wachten we op die ERG, maar toch is er hoop dat die eventueel vroeger kan gelegd worden. En als dat niet kan in Gent, dan zullen we misschien toch eens ergens anders ons oor te luisteren moeten leggen.

Berre is een heel tof en lief kind. Hij is vrolijk en gelukkig, maar af en toe heb ik toch het gevoel dat het wel eens een erfelijke factor zou kunnen zijn. Er is natuurlijk nog die kleine kans dat dat niet zo is. Ik wil er enerzijds niet teveel bij stilstaan zolang er nog geen diagnose is. Anderzijds draait de hersenmolen soms op volle toeren.

Ik kijk er enerzijds ook naar uit, naar die diagnose. Eindelijk weten wat het juist is. Dat het iets met de kegeltjes in het oog zal zijn, dat is zo goed als zeker, door Berre zijn lichtschuwheid. Kegeltjes hebben 2 functies: scherp zien en kleuren zien. Ik hoop alvast dat hij toch een beetje kleur zal zien, want het bestaat, mensen die volledig kleurenblind zijn en de wereld in grijswaarden zien.

Dit bericht klinkt misschien een beetje minder positief. Al ben ik wel positief. Berre heeft vandaag alleen gestapt doorheen de keuken, waarbij hij ook bochtjes nam! WAUW! En hij stapte ook anderhalve meter bij de onthaalmoeder, iets waar hij op andere plaatsen dan thuis of buiten toch voorzichtiger mee is. Dus supertrots op mijn kleine man. Al ben ik de ene dag wat bezorgder dan de andere en mijmer ik de ene dag wat meer over wat de toekomst zal brengen, dan de andere.
En ik ben al blij met dat mini beetje vooruitgang dat de thuisbegeleiding ons bracht: een voorschrift voor een brilletje, waarbij we oogcontact met Berre niet zullen verliezen. Want… hij heeft zo’n schoon ogen!

Liefs,
Joke

Advertentie

Moederdagoutfit

Veel tijd voor mezelf gemaakt ’s avonds deze week en vorige week. Het lief werd geopereerd aan de heup. Hij is ondertussen anderhalve week thuis en herstelt goed. Maar het is toch wat zwaarder dan anders. Het huishouden loopt niet gelijk het zou moeten. Al komt er vers eten op tafel, hetzij soms uit de diepvries, maar de kant-en-klare-pizza’s zitten nog schoon in hun doos in de diepvries 🙂

De was en de plas wordt gedaan, maar het huis ligt er soms bij alsof er een bommetje is ontploft. En toch… maakte ik tijd voor mezelf. Vandaag voelde ik mij daar heel schuldig om, alhoewel, als je Berre in zijn nieuwe outfit ziet is dat rap vergeten toch? Ik maakte mijn allereerste Theo en mijn allereerste Charles voor onze kleine vriend.

Aangezien ik op moederdag moet werken, was de “fotoshoot” vandaag. Al is Berre fotograferen een moeilijke opgave. Begrijpelijk ook, dat kind wil gewoon spelen.

Alsof dat nog niet genoeg was kreeg ik het allerbeste moederdagcadeau dat er voor mij ooit kan komen. Berre stapte vandaag toch wel zeker anderhalve meter alleen. We vroegen ons af: is dit nu stappen? Goh, echt stappen is het nog niet, maar hij begint te durven. Dat doet ons hier veel deugd. Hij zoekt nog steeds naar papa of mama in de buurt voor mocht hij vallen en obstakels merkt hij niet, maar hij gaat toch zo snel vooruit de laatste tijd. En daar kan ik alleen maar heel gelukkig om zijn. Ook al is dit misschien voor de buitenwereld nog niet echt stappen, voor ons is het dat wel! Onze kleine man doet dat goed!

P1110965

P1110955

P1110915

P1110924

P1110926

P1110953

P1110928

P1110950

Aan elke meelezende mama alvast een fantastische moederdag gewenst!
Aan mijn mama: je bent de beste! Zo ontzettend blij dat ik jouw creativiteit meekreeg (maar nog veel andere goede dingen ook hoor)! Ik zie je graag!

Joke

testbrilletjes

De thuisbegeleiding ging langs bij de crèche en ze gaf 2 testbrilletjes mee. De modelletjes zijn niet om ter mooist. Het rode is zelfs veel te groot, maar we moeten nu vooral observeren of Berre zijn ogen dichtknijpt met deze brilletjes. Ik had het er vooral lastig mee dat ik zijn ogen niet zag en de thuisbegeleiding besprak dit met de dokter. De dokter liet meteen een paar brilletjes opzij leggen. De rode glaasjes zullen misschien nog wel wat te licht zijn bij zonnige dagen. Al is het met bewolkt weer precies wel te doen. Observeren bij fel licht, minder licht,…  De bruine glaasjes lijken ons prima. Zijn ogen zijn iets minder zichtbaar, maar we zien ze nog. Dat is wel fijn naar gezichtsexpressie toe. De thuisbegeleidster vroeg of we ermee zouden inzitten dat het rode glaasjes zijn. Op zich vind ik het niet leuk om door rood glas te kijken. Ik keek er ook eens door en vind het onaangenaam, maar Berre kan een heel andere ervaring hebben. We moeten vooral doen waar hij het best mee is. En of dat glas nu rood, groen of blauw zou zijn. Dat kan mij niet zoveel schelen.

Dan is onze Berre maar onze Daredevil superheld! *Berredevil* 🙂 En ja, hij ziet er grappig uit met ‘pep’ en bril…
daredevil

P1110907

 

 

 

 

 

 

En de bruine glaasjes. Op de foto zijn zijn ogen iets minder goed te zien dan in het echt. Weer met de pet.

P1110878

 

 

 

 

 

Gegroet,

Joke

Ieniemini-kleedje

Uit Zo Geknipt! 2 maakte ik voor Joanna een heel schoon kleedje! De mama liet me weten dat ik het zeker moest bloggen dat ze er heel blij mee is. Nu nog een beetje te groot voor de kleine, mooie prinses, maar ik hoop dat ze er veel plezier aan zal beleven. En ik heb nog over van het stofke, omdat ik het zo schoon vond. Er komt nog een rokje voor mezelf in die stof 🙂

 

P1110891

 

 

kleedje

 

oogperikelen

Heel bewust schreef ik even niet over Berre zijn ogen. Dit omdat ik het in de paasvakantie ook wel best lastig had, emotioneel dan. De thuisbegeleidster kwam nog eens en dat was wel fijn. Ze zag ook dat Berre baat heeft bij een zonnebrilletje. Van ’s morgens tot ’s avonds. En als we met Berre gaan wandelen op een zeer mooie stralende dag dan is dat ’s morgens of ’s avonds. Dan is er nog altijd zon, dus met zonnebril én zonnehoedje en soms ook de zonnekap van de buggy. Maar hij vindt dat fijn. In volle namiddagzon naar buiten, dat lijkt niet zo fijn voor Berre. Zelfs in de schaduw lijkt hij toch te knijpen. Maar de ene dag is de andere natuurlijk niet.

Soms ben ik ook blij als hij ’s morgens om 6u of half 7 wakker wordt, want dan schijnt de zon nog niet en is het soms nog wat schemerig. Dan kan Berre zonder bril in huis. En dan zien we zijn oogjes nog eens. Want daar heb ik het zeer moeilijk mee. Ik vind zijn oogjes zo mooi en zie ze veel te weinig.

We gaan het wel bekijken met de dokter en de thuisbegeleiding of hij niet gebaat is met een andere filter van glaasjes, maar dat zijn momenteel nog grote vraagtekens hier.

Wel heel blij dat Berre goed kan compenseren. Hij is wat achter op bepaalde dingen, maar anderzijds gaat hij dat allemaal wel leren. Het zou geen grote hinder mogen zijn in het doen van dagdagelijkse dingen. En dat is een grote geruststelling. Maar toch… het vraagt extra ondersteuning en je bent als ouder extra bezorgd.

En dan die ERG-scan… Pffff. Gelukkig hebben we dus die thuisbegeleiding. De dokter werd nog eens aangesproken door onze begeleidster en daardoor kregen we een telefoontje. We mogen gaan op – houdt u vast- 3 september!!! En dat knaagt, want we willen graag weten hoe het netvlies van onze kleine vriend marcheert. Die onzekerheid: soms is het heel hard en soms leggen we het even naast ons neer om gewoon verder te gaan. Maar helemaal laten liggen: dat niet hoor. We gaan er toch iets aan proberen doen om dat onderzoek vroeger te laten doorgaan of om hier of daar iets meer te weten te komen.

Nu zijn jullie beknopt weer op de hoogte. Meer energie om het uitgebreid te schrijven heb ik momenteel niet.

 

P1110665

Paasvakantiekiekjes

Niet echt uitgerust in de paasvakantie, want een Berre met slechte nachten. Maar als ik naar deze foto’s kijk, dan is dat gauw vergeten.

 

zelfgemaakt paasstuk
zelfgemaakt paasstuk

 

 

 

 

 

 

Berre's eerste zelfgemaakte paasmandje *trots* !
Berre’s eerste zelfgemaakte paasmandje *trots* !

 

 

 

 

 

 

 

Eten met een houten lepel
Eten met een houten lepel

 

 

 

 

 

 

 

blote-benen-weer
blote-benen-weer

 

 

 

 

 

 

 

Berre houdt van selfies en zegt dan 'Tiieesss'
Berre houdt van selfies en zegt dan ‘Tiieesss’

 

 

 

 

 

 

30! Born in the 80s.
30! Born in the 80s.

 

 

 

 

 

 

 

zonnetje
Genieten van de avondzon.

 

 

 

 

 

 

Avondwandeling met mijn kanppe mannen
Avondwandeling met mijn knappe mannen

 

 

 

 

 

 

 

Selfmade birthday-present voor een vriendin: omkeerbaar picknickdeken!
Selfmade birthday-present kunnen maken voor een vriendin: omkeerbaar picknickdeken!

 

 

 

 

 

 

Toch wel fijne koestermomenten. Al kunnen we niet lang buiten met Berre en geniet hij vooral van het buiten zijn ’s morgens en ’s avonds (in de namiddag heeft hij teveel last van het felle licht). We zijn blij dat we deze momenten toch hebben.

Liefs,
Joke

Thuisbegeleiding

Jawel, u leest het goed. Thuisbegeleiding. Gisteren kwam iemand van thuisbegeleiding voor het eerst langs. Toegegeven, ik was een beetje zenuwachtig. Al wist ik wel wat het ongeveer inhield, toch… Het gaat over je kleintje, over jezelf ook een stuk blootgeven.
Wat viel dat ontzettend goed mee! Er werd oprecht geluisterd naar ons verhaal.

De eerste kennismaking verliep goed. En iemand die weet waarover ze praat. Dat stelt extra gerust. Ze zag meteen dat Berre last had van het licht. Sja, en laat ons nu net een huis hebben met heel veel grote ramen. We zullen zien, nu het goede weer in aantocht is, hoeveel last Berre hiervan heeft. En anders komt er verduistering hé. Ook verhoogde kinderbijslag aanvragen werd ons aangeraden. Berre zal niet in de hoogste schaal komen te liggen, dat weten wij ook. Maar daar had ik nooit aan gedacht. Verhoogde kinderbijslag voor ons? En toch vond ik het niet moeilijk om dit te horen. Al denk ik niet dat ze daar mee zouden moeten afkomen zijn als we voor het eerst naar het UZ gingen. Het aanvaarden is nog moeilijk, maar ik kan het wel ergens een plaatsje geven. Ik zou het liefst van al dit niet moeten aanvragen, maar als er aanpassingen nodig zullen zijn aan ons huis of als Berre verschillende brilletjes nodig zou hebben, is dit wel welkom. Want een ziekenfonds dekt hierin niet alle kosten en maar om de zoveel tijd. En een kind met een bril… je kan het je al voorstellen. Hier eens een oor af of daar eens een krakske… Afwachten wat de ERG zegt natuurlijk (die nog steeds niet gepland is), maar we zien dat een zonnebrilletje hem deugd doet. Hij doet zijn oogjes meer open. Maar misschien heeft hij wel een lichtere nodig voor binnen en een donkerdere voor buiten? Dat is nog afwachten. Ik schreef het ooit al eens dat wachten iets is wat wij ondertussen zeer goed kunnen.

Er werd ons gezegd dat, nu Berre bijna begint te stappen, we misschien wel meer zullen zien van zijn visuele beperking. Niets is zeker en niets is 100% duidelijk voor ons. Maar nu hebben we een klankbord, waar we terecht kunnen met al onze vragen en verhalen. Ik kijk alvast uit naar onze volgende afspraak.

Groetjes,
Joke

Welkom Jef! #2

En omdat Jef zo’n tof en strak geboortekaartje had en ik wist dat zijn kamertje in mint en wit zou zijn nog enkele leuke dingen als cadeau:

Patroon slab: van een eigen slab overgetekend. Patroon fopspeenkoord: eigen idee Stof: Oh Boy! by Riley Blake Design
Patroon slab: van een eigen slab overgetekend.
Patroon fopspeenkoord: eigen idee
Stof: Oh Boy! by Riley Blake Design

 

 

 

 

 

 

Patroon: Hilde@Home Lamp: Lykta lamp uit Ikea Stof: Oh Boy! van Riley Blake Design
Patroon: Hilde@Home
Lamp: Lykta lamp uit Ikea
Stof: Oh Boy! van Riley Blake Design

 

Welkom Jef! #1

 

De eerste babyborrel is gepasseerd. Nu mogen jullie meegenieten.

Voor Jef’s garderobe:

Baby legging patroon: Emma & Mona stof: Commute by Art Gallery
Baby legging
patroon: Emma & Mona
stof: Commute by Art Gallery

 

 

 

 

 

 

omkeerbaar mutsje patroon: Ottobre stof: Tiger Vanille by Nosh Organics & Commute by Art Gallery
omkeerbaar mutsje
patroon: Ottobre
stof: Tiger Vanille by Nosh Organics & Commute by Art Gallery

 

 

 

 

 

 

 

 

omkeerbaar mutsje patroon: Ottobre stof: Tiger Vanille by Nosh Organics & Commute by Art Gallery
omkeerbaar mutsje
patroon: Ottobre
stof: Tiger Vanille by Nosh Organics & Commute by Art Gallery

 

 

 

 

 

 

 

Baby legging patroon: Emma & Mona Stof: Tiger Vanille by Nosh Organics
Baby legging
patroon: Emma & Mona
Stof: Tiger Vanille by Nosh Organics

Dorothy Day Tripper #1

Sinds december ben ik lid van Femma. Dit omdat ik mijn lidmaatschap won via Leuke Wereld. Ik schreef me in voor het naaien van een tas. De Dorothy Day Tripper. Een hele mooie tas, waar je eigenlijk wel een beetje zelf mee kan kiezen wat je wil. Al dan niet een zak langs de buitenkant, of zelfs 2. Binnenzakjes of niet.

Ik moet zeggen, de tas maken is niet van de poes. We werkten met vlieseline S520. Niet mijn ding, veel te hard. De naden werden niet verstevigd, maar dat zie je bij het eindresultaat. Ik vind mijn kleurtjes heel goed, maar de tas heeft her en der kleine foutjes. Niet te zien van ver. Maar ik werk het graag mooi af zodat er geen foutjes te zien zijn. Ik heb er ferm op gevloekt op die harde tussenvoering. De lesgeefster plakte ook geen vlieseline op haar voeringstof, waardoor het toch wel invalt.

Ik ga de tas alvast opnieuw maken met een ander stofke. Ik heb nog een Kokka-stofje liggen van zo’n 2 jaar geleden. Ik ging er een rokje mee maken, maar het lief vindt het niet zo schoon voor een rokje. Voor een tas vindt hij het wel schoon. Nu proberen met vlieseline H250 en kijken of het beter gaat. Ik ga het dus gewoon doen volgens het patroon en met deze handleiding.

Het kan ook gewoon mijn ding niet zijn, tassen.
Ondertussen nog wat babydingen gemaakt voor de babyborrels. 3 in het vooruitzicht. Voor de laatste ben ik nog volop bezig. Maar ik verklap niks, want ik weet dat die mama mijn blog zeker en vast af en toe leest. 😉

P1110573

 

 

 

 

 

P1110572

 

 

 

 

 

P1110570