een etiketje

Een goeie week geleden is het nu, de dag van de ERG-scan. En we moeten zeggen dat Berre dat daar heel goed deed in het UZ. Een gouden tip voor als je kind nuchter naar het ziekenhuis moet: koop iets nieuws van speelgoed. Dat deden wij en Berre zijn nieuwsgierigheid naar het nieuwe speelgoed deed vergeten dat hij geen melkje mocht drinken. Daarbij hadden we toch geluk dat we eerst mochten. Al hadden we daar wel een beetje op gehamerd. 6 maand hebben we gewacht tot de dag van de scan én daarbij werd de scan een maand voor datum nog eens een week verder verplaatst. Dat mochten we dan toch vragen, vonden wij…

2 uurtjes was hij weg naar het OK. Het lief ging mee tot hij in slaap was. Ikzelf ben daar veel te nerveus voor. Berre zou dat gevoeld hebben. We gingen met z’n twee een koffietje drinken ondertussen en probeerden te lezen in een boek. Blij dat ze na die 2 uur het lief kwamen halen om hem mee te nemen naar de ontwaakzaal. Eens op de kamer mocht Berre direct zijn melkje drinken. Op de ontwaakzaal zelf kwam de professor uitleg geven aan het lief.
De professor is voor 98% zeker dat Berre achromatopsie heeft. Wa ne naam hé.

Ondertussen zijn er al wat mensen die de uitleg gekregen hebben en ben ik er zelf ook klaar voor om er een postje over te schrijven. Het is niet evident allemaal.

Wat houdt die achromatopsie nu juist in? Wel, laat ons beginnen bij de scan zelf. Ik had het er al eens over, maar in het kort: er werd een scan genomen van de werking van de staafjes en de kegeltjes in het netvlies. De staafjes zorgen voor je contrast en zien in het donker. De kegeltjes werken in het licht, dus overdag. Zij zorgen vooral voor het zien van kleuren en het scherp zien. Berre zijn staafjes werken normaal, dus in het donker ziet hij hetzelfde gelijk wij. Berre heeft ook kegeltjes, maar deze zijn niet geactiveerd. Dat wil dus zeggen dat hij lichtschuw is, vandaar zijn rode brilletje. Dat zorgt ervoor dat het zonlicht gefilterd wordt en geen pijn doet aan zijn ogen. Zonlicht verblindt hem dus meer dan dat wij dat hebben. Je moet maar eens denken aan een nat wegdek en een lage zon die daarop schijnt. Dat is voor onze ogen ook niet aangenaam en dan grijpen wij ook snel naar onze zonnebril.
Verder zegt zijn diagnose het zelf: a chroma = geen kleur. Berre is volledig kleurenblind. Het gewone kleurenblind zijn, dat kennen de meeste mensen. Bij Berre is het zo dat hij geen kleur ziet en de wereld in grijswaarden ervaart. Nu, hij zal die grijswaarden kunnen linken aan kleuren. Hij zal daar weinig hinder van ondervinden, omdat hij de wereld ook nooit anders heeft gekend.
Het derde aspect van de achromatopsie is voor ons het moeilijkste om te vatten. Berre heeft een zicht van ongeveer 2/10. We kunnen het zelf moeilijk inschatten hoe dat nu echt voelt. Er werd ons uitgelegd dat wij bijvoorbeeld als we 10/10 zien een bepaald voorwerp goed zien op 10 meter. Berre zal datzelfde voorwerp pas goed zien als hij er op 2 meter afstand van staat. Die 2 op 10 is uiteraard maar een getal. Berre kan heel veel en we kunnen nu gericht gaan kijken waar we hem hulp moeten bieden en waarop we moeten gaan compenseren. We hebben alvast heel veel aan onze thuisbegeleidster. Ze wist ons ook te vertellen dat Berre zal kunnen fietsen en dat hij normaal het bord in de klas vanop de eerste rij wel zal kunnen lezen. Al zijn dat dingen die we op dat moment allemaal wel zullen zien.

Het is voor ons best moeilijk te vatten, al proberen we het echt positief te bekijken en er goed mee om te gaan. Je moet gewoon vooruit. Berre merkt er niets van en voor hem is de wereld zoals die altijd geweest is. Hij heeft nog geen last van zijn etiketje nu. En daar trekken we ons enorm aan op. Enerzijds zijn we wel blij dat we van die onzekerheid verlost zijn. Een diagnose krijgen voor je kind is niet zo fijn, maar anderzijds lucht het ook enorm op. En ja, het is jammer en we hadden een beter zicht verwacht, maar… het kon ook vele erger. We zijn zo blij met ons kleine mannetje en zouden hem voor geen geld ter wereld nog willen missen. Hij heeft ons leven zonder meer al zoveel meer verrijkt en blijft elke dag nog ons hart stelen.

HarryMalter001

HarryMalter002

HarryMalter003

HarryMalter004

HarryMalter005

mama_Berre001

plopsa001

plopsa003

plopsa004

plopsa005

Advertenties

Een gedachte over “een etiketje

  1. Via een kennis van jullie op FB een linkje naar hier aan geklikt.Ene hele boterham om te verwerken maar positief in het leven staan,genieten van de kleine dingen die Berre en jullie samen kunnen maakt het dragelijk.En er komen dagen die nu eenmaal veel zwaarder gaan zijn,dat is een feit maar van de andere kant,jullie weten wat er met hem aan de hand is,wat er aan gedaan kan worden en samen met de dokters zorgen jullie op de beste manier voor Berre.Veel sterkte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s