UZ part 4

De 4de keer gingen we naar het UZ met Berre. Vorige week woensdag.  Het is niet altijd makkelijk om er onmiddellijk over te bloggen. Soms vraagt het wat tijd. We zijn er steeds beter op voorbereid, op de UZ-dagen. Goed op tijd, zodat we Berre in de cafetaria nog eten konden geven. De UZ-dagen, zijn ‘potjesvoedingdagen’. Ik ging dat nooit doen potjesvoeding. Wel… ja, het is gemakkelijk. En de vitamines blijven beter bewaard dan dat ik zelf eten zou meenemen.

Dan was het vooral weer wachten. Qua organisatie zou het daar volgens ons een pak beter kunnen, maar wij zijn daar de baas niet.

Eerst kijkt er altijd iemand naar Berre zijn ogen. Een eerste onderzoek. Ik denk dat dat de orthoptiste is. Maar veel uitleg is er daar niet. En we vragen daar ook niet naar. We zijn er voor Berre en willen zo snel mogelijk weten wat er exact aan de hand is. Berre neep weer met zijn ogen. Met het licht uit, in de schemering doet hij dat veel minder. Met de kaarten probeerden ze zijn zicht in te schatten. Maar ze kunnen het niet echt waarnemen.
Bij de dokter dan (een hele poos later al). Nog geen resultaat van het genetisch onderzoek dat lopende is. Blijkbaar een onderzoek om na te gaan of het congenitale nystagmus is. Een aangeboren nystagmus. Vraag me niet veel meer, want ik zoek bewust niet alle termen op internet op, om ook geen horrorverhalen tegen te komen. Berre legt zijn eigen weg af en dat is een heel ander verhaal dan dat van Jan of Mieke.

Door het dichtknijpen van zijn ogen toch een doorverwijzing naar een ERG. Dit is een scan om te kijken hoe de kegeltjes en de staafjes werken. Ze kunnen dat waarnemen in het netvlies. Berre zal onder narcose moeten. Hij zal dan heel fel licht in zijn ogen krijgen en dan kijken ze naar de werking van de kegeltjes. Dan gaat het licht uit en wordt er gekeken hoe de kegeltjes en staafjes reageren om vervolgens te kijken hoe de staafjes alleen werken in het donker. Een onderzoekje van een uur. Indien er een verminderde werking is van de kegeltjes dan zal daar ook genetisch onderzoek opgestart worden. Het woord genetisch kwam nogal veel naar boven voor mij. En ik kreeg het er best wel moeilijk. De dokter begreep de situatie en wil de ERG zo snel mogelijk doen. Ze zei dat ze ook moeder is en dat het wachten lang kan duren en dat dat voor ouders helemaal niet fijn is. De eerste keer dat een dokter op die manier reageerde en dat deed me wel deugd. We hebben alvast een goed gevoel bij haar.

Wanneer het onderzoek zal zijn, dat is afwachten. Wanneer is er plaats? En wanneer past het voor de professor? We hopen één dezer een telefoontje te krijgen.
Wel al het aanraden gekregen een zonnebrilletje te halen voor Berre. Dit om te kijken of hem dat helpt bij het knijpen. Een lens Zeiss F60. Het lichtste qua zonnebril, omdat hij dat binnen misschien ook moet dragen. Om naar de opticien te gaan, wachten we nog wat af. Ik haalde er eentje van Beaba in de babywinkel en dat houdt hij wel goed op. Maandag in de crèche buiten opgezet en ook binnen een half uur. Gisteren ging Berre wandelen met oma en hield ook de ganse tijd zijn zonnebril op. Het moet hem toch deugd doen, anders zou hij dat niet ophouden. Ik wil eerst een beetje oefenen met een goedkoper brilletje en een beetje afwachten wat de professor zal zeggen, zodat we binnen een maand geen andere filter moeten hebben. Al zal het wellicht altijd wat zoeken blijven.

Hij doet het wel goed, onze kleine man. Maar voor een papa en een mama blijft het moeilijk. En we dromen wel van een tweede kindje ooit. En we hopen dat we in verband met erfelijkheid toch goed nieuws mogen krijgen… Geduld: ik heb er niet veel van. En zo een schone deugd vind ik dat niet hoor! 🙂

Joke

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s